ΓΟΝΕΙΣ ΚΑΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ

Ως γονέας ενός παιδιού που έχει καρκίνο, να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι. Μπορείτε να λάβετε βοήθεια από ομάδες υποστήριξης του καρκίνου, όπου θα σας δοθεί η ευκαιρία να μιλήσετε με άτομα που κατανοούν τις καταστάσεις που βιώνετε. Γίνοντας μέλος μιας ομάδας υποστήριξης για τον καρκίνο μπορείτε να επικοινωνείτε και να μοιραστείτε εμπειρίες με άτομα που θα σας κατανοήσουν. Αυτή η ανταλλαγή πληροφοριών και εμπειριών μπορεί να αλλάξει τον τρόπο που αισθάνεστε και να συμβάλει στην πιο ηρεμη αντιμετώπιση των δυσκολιών σας. .

• Childhood Cancer International – CCI: Το CCI είναι ο μεγαλύτερος οργανισμός υποστήριξης ασθενών για τον παιδικό καρκίνο. Είναι ένας παγκόσμιος μη κερδοσκοπικός οργανισμός με γνώμονα τους γονείς και εκπροσωπεί περισσότερους από 170 γονικούς οργανισμούς, ενώσεις επιζώντων από καρκίνο παιδικής ηλικίας, ομάδες υποστήριξης του παιδικού καρκίνου, σε περισσότερες από 90 χώρες, σε 5 ηπείρους.
• CCI Europe – Ευρωπαϊκός Οργανισμός-ομπρέλα για τον καρκίνο σε παιδιά και εφήβους: αντιπροσωπεύει ομάδες γονέων και επιζώντων από καρκίνο παιδικής ηλικίας καθώς και άλλες οργανώσεις για τον καρκίνο παιδικής ηλικίας στην Ευρώπη: 67 οργανισμοί σε 34 ευρωπαϊκές χώρες είναι μέλη του CCI. Το CCI Europe συνεργάζεται με όλους τους σχετικούς φορείς για τον ίδιο στόχο, δηλαδή, να βοηθήσει παιδιά και εφήβους με καρκίνο να θεραπευθούν, χωρίς – ή όσο το δυνατόν λιγότερα – μακροπρόθεσμα προβλήματα υγείας/όψιμες επιπλοκές.

Η κλινική δοκιμή είναι ένας τύπος έρευνας που γίνεται από γιατρούς, στόχος των οποίων είναι να επιβεβαιώσουν την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα νέων υποσχόμενων θεραπειών, στην περίπτωσή μας που αφορούν όγκους και αιματολογικές κακοήθειες της παιδικής ηλικίας. Η επιστημονική κοινότητα αναπτύσσει καινοτόμες, πιο αποτελεσματικές και λιγότερο τοξικές θεραπείες για τη βελτίωση της επιβίωσης και της ποιότητας ζωής των ασθενών, και πολλές θεραπείες σήμερα είναι αποτέλεσμα προηγούμενων κλινικών δοκιμών. Στην έρευνα για τον καρκίνο, ορισμένες κλινικές δοκιμές στοχεύουν στην αξιολόγηση νέων φαρμάκων, ενώ άλλες βελτιστοποιούν διαφορετικές θεραπευτικές προσεγγίσεις, όπως χειρουργική επέμβαση, ακτινοθεραπεία και συνδυασμό φαρμάκων που κυκλοφορούν ήδη στην αγορά. Με οποιοδήποτε νέο φάρμακο ή θεραπεία, μπορεί να υπάρχουν κίνδυνοι καθώς και οφέλη: αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο οι κλινικές δοκιμές παρακολουθούνται στενά και διεξάγονται συνήθως σε νοσοκομεία.

• Απεικόνιση: Εξετάσεις που με εικόνες των οργάνων που πάσχουν βοηθούν να γίνει η διάγνωση, να προγραμματιστεί θεραπεία, να ελεγχθεί εάν η θεραπεία είναι αποτελεσματική ή να παρακολουθείται μια ασθένεια μετά το τέλος της θεραπείας.
• Βιοψία: Η αφαίρεση μικρής ποσότητας ιστού για εξέταση στο μικροσκόπιο. Κάποιες εξετάσεις μπορεί να υποδηλώνουν ότι υπάρχει καρκίνος, αλλά μόνο με βιοψία μπορεί να επιβεβαιωθεί η διάγνωση.
• Διηθητικός καρκίνος: Καρκίνος που έχει εξαπλωθεί έξω από το στρώμα του ιστού από το οποίο ξεκίνησε και έχει τη δυνατότητα να αναπτυχθεί σε άλλους ιστούς ή μέρη του σώματος (ονομάζεται επίσης διεισδυτικός καρκίνος)
• Εργαστηριακός έλεγχος: Μια διαδικασία που αξιολογεί ένα δείγμα αίματος, ούρων ή άλλης ουσίας από το σώμα για να γίνει διάγνωση, να προγραμματιστεί θεραπεία, να ελεγχθεί εάν η θεραπεία είναι αποτελεσματική ή να παρακολουθηθεί μια ασθένεια με την πάροδο του χρόνου
• Ιn situ: Στη θέση; αναφέρεται σε καρκίνο που δεν έχει εξαπλωθεί σε κοντινό ιστό (ονομάζεται επίσης μη διηθητικός καρκίνος).
• Καλοήθης: Αναφέρεται σε όγκο που δεν είναι καρκινικός. Ο όγκος συνήθως δεν εισβάλλει σε κοντινό ιστό ούτε εξαπλώνεται σε άλλα μέρη του σώματος.
• Κακοήθης: Αναφέρεται σε όγκο που είναι καρκινικός. Μπορεί να εισβάλει σε κοντινό υγιή ιστό ή να εξαπλωθεί σε άλλα μέρη του σώματος.
• Καρκίνος: Μια ομάδα με περισσότερες από 100 διαφορετικές ασθένειες που μπορούν να ξεκινήσουν σχεδόν οπουδήποτε στο σώμα. Χαρακτηρίζεται από ανώμαλη κυτταρική ανάπτυξη και ικανότητα εισβολής σε κοντινούς ιστούς.
• Λεμφαδένες: Μικροσκοπικά όργανα σε σχήμα φασολιού που βοηθούν στην
  καταπολέμηση της μόλυνσης και είναι μέρος του λεμφικού συστήματος
• Λεμφικό σύστημα: Ένα δίκτυο μικρών αγγείων, αγωγών και οργάνων που μεταφέρουν υγρό από και προς την κυκλοφορία του αίματος και τους ιστούς του σώματος. Μέσω του λεμφικού συστήματος, ο καρκίνος μπορεί να εξαπλωθεί σε άλλα μέρη του σώματος.
• Λέμφωμα: Αιματολογική κακοήθεια του λεμφικού συστήματος. Το λέμφωμα ξεκινά όταν τα κύτταρα στο λεμφικό σύστημα αλλάζουν και αναπτύσσονται ανεξέλεγκτα και μπορεί να σχηματίσουν όγκο.
• Λευχαιμία: Αιματολογική κακοήθεια του Μυελού των Οστών. Η λευχαιμία ξεκινά όταν τα φυσιολογικά λευκά αιμοσφαίρια αλλάζουν και αναπτύσσονται ανεξέλεγκτα.
• Μάζα: Ένα εξόγκωμα στο σώμα
• Μετάσταση: Η εξάπλωση του καρκίνου από το σημείο όπου ξεκίνησε ο καρκίνος σε άλλο μέρος του σώματος. Τα καρκινικά κύτταρα μπορούν να αποσπαστούν από τον πρωτοπαθή όγκο και να ταξιδέψουν μέσω του αίματος ή του λεμφικού συστήματος στους λεμφαδένες, τον εγκέφαλο, τους πνεύμονες, τα οστά, το ήπαρ ή άλλα όργανα.
• Μυελός των οστών: Ο μαλακός, σπογγώδης αιμοποιητικός ιστός που βρίσκεται στο κέντρο των μεγάλων οστών όπου παράγονται καθημερινά τα κύτταρα του αίματος. Λευκά αιμοσφαίρια, ερυθρά αιμοσφαίρια και αιμοπετάλια.
• Όγκος: Μια μάζα που σχηματίζεται όταν τα φυσιολογικά κύτταρα αρχίζουν να αλλάζουν και να αναπτύσσονται ανεξέλεγκτα. Ένας όγκος μπορεί να είναι καλοήθης (μη καρκινικός) ή κακοήθης (καρκινικός, που σημαίνει ότι μπορεί να εξαπλωθεί σε άλλα μέρη του σώματος).
• Οξεία-οξύ: Αναφέρεται σε συμπτώματα που ξεκινούν και επιδεινώνονται γρήγορα αλλά δεν διαρκούν μεγάλο χρονικό διάστημα
• Παιδίατρος-Αιματολόγος-Ογκολόγος: Είναι ο ιατρός , Παιδίατρος η Αιματολόγος, που είναι εξειδικευμένος στη διάγνωση, θεραπευτική αντιμετώπιση και παρακολούθηση παιδιών με αιματολογικές κακοήθειες ή συμπαγείς όγκους.
• Πρόγνωση: Πρόβλεψη της έκβασης μιας ασθένειας.
• Προδιάθεση: Μια τάση για ανάπτυξη ασθένειας που μπορεί να προκληθεί υπό ορισμένες συνθήκες. Για παράδειγμα, μια γενετική προδιάθεση για καρκίνο αυξάνει τον κίνδυνο ενός ατόμου να αναπτύξει καρκίνο, δεν είναι όμως σίγουρο ότι το άτομο θα τον αναπτύξει.
• Πρωτοπαθής εστία: Περιγράφει την αρχική εντόπιση του καρκίνου
• Σάρκωμα: Κακοήθεια που αναπτύσσεται στους ιστούς που υποστηρίζουν το σώμα, όπως το λίπος και οι μύες.
• Στάδιο: Ένας τρόπος περιγραφής του καρκίνου, όπως πού εντοπίζεται, εάν ή πού έχει εξαπλωθεί και εάν επηρεάζει τις λειτουργίες άλλων οργάνων του σώματος.
• Τοπικός καρκίνος: Καρκίνος που περιορίζεται στην περιοχή από όπου ξεκίνησε και δεν έχει εξαπλωθεί σε άλλα μέρη του σώματος
• Χημειοθεραπεία: Η χρήση φαρμάκων για τη θεραπευτική αντιμετώπιση των καρκινικών κυττάρων.
• Χρόνια: Αναφέρεται σε μια ασθένεια ή κατάσταση που επιμένει για μεγάλο χρονικό διάστημα

Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας αποτελεί τη δεύτερη αιτία θανάτου στα παιδιά μετά τα ατυχήματα. Ο γονιός, πρέπει να αναγνωρίσει τα συμπτώματα που θα τον οδηγήσουν στο παιδίατρο και την όσο το δυνατόν πιο έγκαιρη διάγνωση.

Οι κύριοι τύποι παιδιατρικών καρκίνων που συναντώνται είναι οι λευχαιμίες, το νευροβλάστωμα, ο όγκος Wilms, οι όγκοι εγκεφάλου, το ραβδομυοσάρκωμα, τα λεμφώματα, το ρετινοβλάστωμα, το οστεοσάρκωμα και το σάρκωμα Ewing.

• Η λευχαιμία είναι αιματολογική κακοήθεια, του μυελού των οστών, του σπογγώδους τμήματος των οστών που παράγει κύτταρα του αίματος. Αντιπροσωπεύει περίπου το 35% όλων των καρκίνων της παιδικής ηλικίας.
• Τα λεμφώματα είναι κακοήθεις κυτταρικές διηθήσεις του λεμφικού συστήματος που εντοπίζονται στον αυχένα, τη μασχάλη και τη βουβωνική χώρα. Τα λεμφώματα ταξινομούνται ευρέως σε Hodgkin και μη-Hodgkin.. Το Hodgkin λέμφωμα εμφανίζεται συχνότερα σε εφήβους και νέους ενήλικες μεταξύ 15-40 ετών.
• Το νευροβλάστωμα είναι μια ασθένεια κατά την οποία σχηματίζονται κακοήθη (καρκινικά) κύτταρα στον νευρικό ιστό των επινεφριδίων, του τραχήλου, του θώρακα ή του νωτιαίου μυελού. Αντιπροσωπεύει το 5%-7% όλων των κακοηθειών της παιδικής ηλικίας και εμφανίζεται συνήθως μέχρι την ηλικία των 5 ετών.
• Ο όγκος Wilms είναι ένας τύπος καρκίνου του νεφρού γνωστός και ως νεφροβλάστωμα. Αποτελεί το 6-7% των περιπτώσεων του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Εμφανίζεται σε περίπου 8 στο 1 εκατομμύριο παιδιών ηλικίας κάτω των 14 ετών, αλλά είναι πιο συχνός σε παιδιά ηλικίας κάτω των 5 ετών. Μερικά παιδιά έχουν γενετική προδιάθεση να αναπτύξουν όγκο του Willms, συνήθως επειδή άλλα μέλη της • οικογένειας έχουν αναπτύξει Wilms ή πάσχουν από κάποιο σύνδρομο με κληρονομική προδιάθεση για ανάπτυξη όγκου Wilms.
• Οι όγκοι του εγκεφάλου αντιπροσωπεύουν το 15% του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Τα συμπτώματα εξαρτώνται από τη θέση του όγκου. Οι δύο κύριοι τύποι όγκων του εγκεφάλου που απαντώνται στα παιδιά είναι τα γλοιώματα και το μυελοβλάστωμα. Τα γλοιώματα αναπτύσσονται από τα υποστηρικτικά κύτταρα του εγκεφάλου, τα οποία συγκρατούν τα νευρικά κύτταρα στη θέση τους, και τα γλοιώματα του εγκεφαλικού στελέχους εμφανίζονται σχεδόν μόνο στα παιδιά. Η μέση ηλικία ανάπτυξης είναι περίπου 6 ετών. Το μυελοβλάστωμα μπορεί να εξορμάται από την παρεγκεφαλίδα ή τον οπίσθιο βόθρο και μπορεί να εξαπλωθεί σε άλλα μέρη του εγκεφάλου ή στο νωτιαίο μυελό. Τα περισσότερα μυελοβλαστώματα εμφανίζονται πριν από την ηλικία των 10 ετών.
• Το ραβδομυοσάρκωμα είναι ένα ταχέως αναπτυσσόμενο, εξαιρετικά κακόηθες σάρκωμα μαλακών ιστών που αναπτύσσεται στους μυς, κυρίως στον αυχένα, το κεφάλι, την ουροδόχο κύστη και τους όρχεις. Αποτελεί το 5-8% των καρκίνων της παιδικής ηλικίας Απαντάται συνήθως σε παιδιά μεταξύ 2 έως 6 ετών και 15 έως 19 ετών.
• Το ρετινοβλάστωμα είναι ένας τύπος καρκίνου των ματιών που εμφανίζεται στον αμφιβληστροειδή του ενός ή και των δύο ματιών. Είναι ο πιο κοινός όγκος των ματιών στα παιδιά. Το ρετινοβλάστωμα ευθύνεται για το 3-4% των καρκίνων της παιδικής ηλικίας. Εμφανίζεται συνήθως πριν από την ηλικία των 5 ετών
• Το οστεοσάρκωμα και το σάρκωμα Ewing είναι οι πιο συχνές κακοήθειες των οστών στα παιδιά. Το οστεοσάρκωμα εμφανίζεται συνήθως στα οστά γύρω από το γόνατο, ενώ το σάρκωμα Ewing μπορεί να επηρεάσει τα οστά της λεκάνης, του μηρού, του βραχίονα ή των πλευρών. Οι όγκοι των οστών είναι πιο συχνοί στις ηλικίες 10-20 ετών και αποτελούν περίπου το 6% όλων των καρκίνων της παιδικής ηλικίας.

Η ακτινοθεραπεία είναι ένα είδος θεραπείας που σκοπό έχει να συμβάλει στην ίαση από τον καρκίνο. Για τον σκοπό αυτό μπορούν να ακτινοβοληθούν διάφορα σημεία του σώματος του παιδιού που νοσεί. Μπορεί επίσης να χορηγηθεί με διάφορους τρόπους π.χ χωρισμένη σε συνεδρίες, όπου ο αριθμός των συνεδριών ποικίλλει ανάλογα με παράγοντες όπως το είδος της θεραπεία, ο τύπος του καρκίνου και η ηλικία του παιδιού. Όταν ένα παιδί παραπέμπεται σε ακτινοθεραπευτή για θεραπεία, η ομάδα του ακτινοθεραπευτικού τμήματος θα ενημερώσει τους γονείς για την εξατομικευμένη θεραπεία του παιδιού τους.

Ο ιστότοπος της εταιρίας μας στόχο έχει να υποστηρίξει τους γονείς προσφέροντας γενικές πληροφορίες για την ακτινοθεραπεία που θα χορηγηθεί στα παιδιά και τους φροντιστές τους. Για οποιεσδήποτε περαιτέρω ερωτήσεις σχετικά με τη φροντίδα ενός παιδιού, ιδιαίτερα για την ακτινοθεραπεία, επικοινωνήστε με τον ακτινοθεραπευτή σας ή το τμήμα ακτινοθεραπείας.